Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z wizytą w Pałacu Prezydenckim
Podopieczni stowarzyszenia i ich rodzice odwiedzili Pałac Prezydencki. Spotkała się z nimi Małżonka Prezydenta RP. Agata Kornhauser-Duda rozmawiała z prof. dr hab. Anną Tylki-Szymańską, założycielką organizacji,o medycznych aspektach schorzeń. Przedmiotem rozmowy była również efektywnej terapii, która może pomóc w zminimalizowaniu następstw tych rzadkich chorób.
Prezes stowarzyszenia Teresa Matulka przedstawiła poszczególnych gości wraz z rodzinami oraz opowiedziała o bieżących problemach z jakimi się borykają.
Rodziny miały również okazję zwiedzić Pałac Prezydencki.
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie zostało założone w 1990 roku. Organizacja zrzesza 500 członków z całej Polski. To głównie osoby potrzebujące pomocy oraz opieki prawnej, u których zdiagnozowano jedną z 45 chorób rzadkich.
Informacja za: prezydent.pl
Fot. Grzegorz Jakubowski
Komentarze
Podobne informacje
![[VIDEO] 81% dzieci żyje w stresie. Lekarze alarmują: spada odporność i rośnie fala chorób](/cache/628x353/1779093512_f457c545a9ded88f18ecee47145a72c0.jpg)
[VIDEO] 81% dzieci żyje w stresie. Lekarze alarmują: spada odporność i rośnie fala chorób
2026-05-18 08:39:26
Stres to naturalna reakcja, której doświadcza każdy niezależnie od wieku, nawet dzieci. W ich przypadku źródłem stresu najczęściej są zmiany w rutynie, presja szkolna, konflikty rodzinne oraz relacje rówieśnicze. I choć nie da się całkowicie wyeliminować stresujących sytuacji, to opiekunowie powinni zadbać o to, by dzieci miały możliwość odstresowania się poprzez zabawę i ruch na świeżym powietrzu, rozwijanie pasji i przerwy w korzystaniu z urządzeń elektronicznych. W przeciwnym razie długotrwały stres może doprowadzić do poważnych zaburzeń w funkcjonowaniu organizmu.
![[VIDEO] 81% dzieci żyje w stresie. Lekarze alarmują: spada odporność i rośnie fala chorób](/cache/628x353/1779093525_8e296a067a37563370ded05f5a3bf3ec.jpg)
[VIDEO] 81% dzieci żyje w stresie. Lekarze alarmują: spada odporność i rośnie fala chorób
2026-05-18 08:39:26
Stres to naturalna reakcja, której doświadcza każdy niezależnie od wieku, nawet dzieci. W ich przypadku źródłem stresu najczęściej są zmiany w rutynie, presja szkolna, konflikty rodzinne oraz relacje rówieśnicze. I choć nie da się całkowicie wyeliminować stresujących sytuacji, to opiekunowie powinni zadbać o to, by dzieci miały możliwość odstresowania się poprzez zabawę i ruch na świeżym powietrzu, rozwijanie pasji i przerwy w korzystaniu z urządzeń elektronicznych. W przeciwnym razie długotrwały stres może doprowadzić do poważnych zaburzeń w funkcjonowaniu organizmu.
![[VIDEO] 81% dzieci żyje w stresie. Lekarze alarmują: spada odporność i rośnie fala chorób](/cache/628x353/1779093529_14bfa6bb14875e45bba028a21ed38046.jpg)
[VIDEO] 81% dzieci żyje w stresie. Lekarze alarmują: spada odporność i rośnie fala chorób
2026-05-18 08:39:26
Stres to naturalna reakcja, której doświadcza każdy niezależnie od wieku, nawet dzieci. W ich przypadku źródłem stresu najczęściej są zmiany w rutynie, presja szkolna, konflikty rodzinne oraz relacje rówieśnicze. I choć nie da się całkowicie wyeliminować stresujących sytuacji, to opiekunowie powinni zadbać o to, by dzieci miały możliwość odstresowania się poprzez zabawę i ruch na świeżym powietrzu, rozwijanie pasji i przerwy w korzystaniu z urządzeń elektronicznych. W przeciwnym razie długotrwały stres może doprowadzić do poważnych zaburzeń w funkcjonowaniu organizmu.
![[VIDEO] 81% dzieci żyje w stresie. Lekarze alarmują: spada odporność i rośnie fala chorób](/cache/628x353/1779093533_c4ca4238a0b923820dcc509a6f75849b.jpg)
[VIDEO] 81% dzieci żyje w stresie. Lekarze alarmują: spada odporność i rośnie fala chorób
2026-05-18 08:39:26
Stres to naturalna reakcja, której doświadcza każdy niezależnie od wieku, nawet dzieci. W ich przypadku źródłem stresu najczęściej są zmiany w rutynie, presja szkolna, konflikty rodzinne oraz relacje rówieśnicze. I choć nie da się całkowicie wyeliminować stresujących sytuacji, to opiekunowie powinni zadbać o to, by dzieci miały możliwość odstresowania się poprzez zabawę i ruch na świeżym powietrzu, rozwijanie pasji i przerwy w korzystaniu z urządzeń elektronicznych. W przeciwnym razie długotrwały stres może doprowadzić do poważnych zaburzeń w funkcjonowaniu organizmu.
![[VIDEO] 81% dzieci żyje w stresie. Lekarze alarmują: spada odporność i rośnie fala chorób](/cache/628x353/1779093536_aab3238922bcc25a6f606eb525ffdc56.jpg)
[VIDEO] 81% dzieci żyje w stresie. Lekarze alarmują: spada odporność i rośnie fala chorób
2026-05-18 08:39:26
Stres to naturalna reakcja, której doświadcza każdy niezależnie od wieku, nawet dzieci. W ich przypadku źródłem stresu najczęściej są zmiany w rutynie, presja szkolna, konflikty rodzinne oraz relacje rówieśnicze. I choć nie da się całkowicie wyeliminować stresujących sytuacji, to opiekunowie powinni zadbać o to, by dzieci miały możliwość odstresowania się poprzez zabawę i ruch na świeżym powietrzu, rozwijanie pasji i przerwy w korzystaniu z urządzeń elektronicznych. W przeciwnym razie długotrwały stres może doprowadzić do poważnych zaburzeń w funkcjonowaniu organizmu.
![[VIDEO] 81% dzieci żyje w stresie. Lekarze alarmują: spada odporność i rośnie fala chorób](/cache/628x353/1779093543_6ea9ab1baa0efb9e19094440c317e21b.png)
[VIDEO] 81% dzieci żyje w stresie. Lekarze alarmują: spada odporność i rośnie fala chorób
2026-05-18 08:39:26
Stres to naturalna reakcja, której doświadcza każdy niezależnie od wieku, nawet dzieci. W ich przypadku źródłem stresu najczęściej są zmiany w rutynie, presja szkolna, konflikty rodzinne oraz relacje rówieśnicze. I choć nie da się całkowicie wyeliminować stresujących sytuacji, to opiekunowie powinni zadbać o to, by dzieci miały możliwość odstresowania się poprzez zabawę i ruch na świeżym powietrzu, rozwijanie pasji i przerwy w korzystaniu z urządzeń elektronicznych. W przeciwnym razie długotrwały stres może doprowadzić do poważnych zaburzeń w funkcjonowaniu organizmu.
![[VIDEO] 81% dzieci żyje w stresie. Lekarze alarmują: spada odporność i rośnie fala chorób](/cache/628x353/1779093547_7f39f8317fbdb1988ef4c628eba02591.png)
[VIDEO] 81% dzieci żyje w stresie. Lekarze alarmują: spada odporność i rośnie fala chorób
2026-05-18 08:39:26
Stres to naturalna reakcja, której doświadcza każdy niezależnie od wieku, nawet dzieci. W ich przypadku źródłem stresu najczęściej są zmiany w rutynie, presja szkolna, konflikty rodzinne oraz relacje rówieśnicze. I choć nie da się całkowicie wyeliminować stresujących sytuacji, to opiekunowie powinni zadbać o to, by dzieci miały możliwość odstresowania się poprzez zabawę i ruch na świeżym powietrzu, rozwijanie pasji i przerwy w korzystaniu z urządzeń elektronicznych. W przeciwnym razie długotrwały stres może doprowadzić do poważnych zaburzeń w funkcjonowaniu organizmu.
![[VIDEO] Problem hałasu w Polsce narasta. To niesie za sobą koszty zdrowotne i ekonomiczne](/cache/628x353/1777536235_33e75ff09dd601bbe69f351039152189.png)
[VIDEO] Problem hałasu w Polsce narasta. To niesie za sobą koszty zdrowotne i ekonomiczne
2026-04-30 08:05:53
Ponad 110 mln Europejczyków, czyli 20 proc. społeczeństwa, jest narażonych na długotrwały hałas transportowy pochodzący z dróg, kolei, a także ruchu lotniczego – wynika z raportu Europejskiej Agencji Środowiska (EEA). Z kolei dane Głównego Urzędu Statystycznego (GUS) wskazują, że w Polsce ponad 280 tys. osób w miastach powyżej 100 tys. mieszkańców było narażonych na hałas, którego dopuszczalne poziomy zostały przekroczone. Eksperci alarmują, że problem narasta i może powodować poważne konsekwencje zdrowotne.
W Łodzi powstanie Wojskowa Akademia Medyczna. Rada Ministrów przyjęła projekt ustawy
2026-04-15 10:43:33
- Rada Ministrów przyjęła projekt ustawy dotyczący odtworzenia i utworzenia na nowo Wojskowej Akademii Medycznej w Łodzi. Utworzenie planowane jest na 1 lipca 2026 roku. Ministerstwo Obrony Narodowej zrobi wszystko, aby proces ten przebiegał sprawnie - poinformował po posiedzeniu rządu wicepremier Władysław Kosiniak-Kamysz.
W Łodzi powstanie Wojskowa Akademia Medyczna. Rada Ministrów przyjęła projekt ustawy
2026-04-15 10:43:33
- Rada Ministrów przyjęła projekt ustawy dotyczący odtworzenia i utworzenia na nowo Wojskowej Akademii Medycznej w Łodzi. Utworzenie planowane jest na 1 lipca 2026 roku. Ministerstwo Obrony Narodowej zrobi wszystko, aby proces ten przebiegał sprawnie - poinformował po posiedzeniu rządu wicepremier Władysław Kosiniak-Kamysz.
Najnowsze informacje
- Nagrada od 10.000 $ za informacije koje vode do lociranja traženog Marcina Romanowskog
- Recompensă de 10.000 $ pentru informații care duc la localizarea persoanei urmărite Marcin Romanowski
- Odmena 10 000 $ za informácie vedúce k zisteniu pobytu hľadaného Marcina Romanowského
- $10,000 Reward Offered For Information Leading To The Location Of Wanted Man Marcin Romanowski
- Dzień Dziecka. Święto, które miało zmienić świat
- Słowo na niedzielę 31 maja, Uroczystość Trójcy Przenajświętszej
- [VIDEO] Marzenie pani Alicji spełnione. Dzięki wsparciu Krzysztofa Rutkowskiego, dziennikarzy i administracji zakładu karnego odbył się wyjątkowy ślub
- Oficjalna wizyta Prezydenta RP i Małżonki w Szwajcarii pod znakiem współpracy gospodarczej
- [VIDEO] Kwantowy przełom w Poznaniu. Zainaugurowano komputer IQM Radiance 5
- [VIDEO] Donald Tusk po prowokacji w Gdańsku: Państwo odpowie zdecydowanie
Blog Rutkowskiego
Najnowsze wpisy na blogu
30 sierpnia 2024
- Dziś na planie filmowym!
- Taniec z Gwiazdami: Wiecie z kim tańczycie!
- Dziś po sesji zdjęciowej do bilboardu „Tańca z Gwiazdami!”
- Kolumbia - Bogota... Miejska dżungla
- Testowałem najnowszą, amerykańską broń
- Zapraszam Wszystkich na dzisiejsze Dzień Dobry Bardzo w Radio Zet godz.7.05
- Zapraszam dziś do oglądania programu Elżbiety Jaworowicz
- Na Dzień Kobiet podarowałem Mai Mercedesa
- Powstają zdjęcia do najnowszego teledysku!
- Jesienna garderoba zakupiona
Zdrowie
- [VIDEO] 81% dzieci żyje w stresie. Lekarze alarmują: spada odporność i rośnie fala chorób
- [VIDEO] Problem hałasu w Polsce narasta. To niesie za sobą koszty zdrowotne i ekonomiczne
- W Łodzi powstanie Wojskowa Akademia Medyczna. Rada Ministrów przyjęła projekt ustawy
- Nowe przepisy będą lepiej chronić pacjenta przed oszustami medycznymi
- (VIDEO) Maria Sadowska: Żaden krem nie da ci tego, co medycyna estetyczna. Jest jednak cała rzesza kobiet, które przesadzają z zabiegami i wyglądają jak armia klonów
